L’esigenza di accompagnare  e preparare  la persona assistita nella fase predialitica , nasceva già dai primi anni 90. La persona assistita che inizia il trattamento dialitico era spesso spaventata,depressa , e poneva domande che evidenziavano una scarsa informazione nella fase predialitica .

In quelli anni ,fu quindi inserita la figura dello psicologo , per altro non sempre presente nella sede del centro dialisi di appartenenza, e spesso di non facile accettazione da parte del malato stesso. I pazienti quindi spesso continuavano  a cercare una relazione d’aiuto con l’infermiere. Questa è  una richiesta quasi logica perché insieme al medico l’infermiere è la figura professionale  più vicina  alla persona in dialisi, e non può e non deve limitarsi  al ruolo tecnico di assemblaggio  di un monitor e al ruolo clinico della gestione dell ‘accesso dialitico (fistola o catetere peritoneale ). L’Infermiere diventa così inevitabilmente una figura fondamentale di riferimento che accompagna il paziente e lo affianca  nei vari passaggi che una patologia cosi complessa comporta .Tutto questo al fine di assicurare  una continuità assistenziale e facilitare l’integrazione tra i vari settori (ambulatorio nefrologico, degenza terapia dialitica e trapianto). Aiutando cosi il paziente e la sua famiglia  ad affrontare il complesso percorso di cura.

L’ambulatorio della predialisi nella nostra realtà e’ composta da …..nefrologi e infermieri dedicati questo team deve ascoltare sensibilizzare, informare e formare il paziente sull’evoluzione della sua patologia.

In modo da ottenere la maggior partecipazione da parte del paziente e quindi una buona adesione terapeutica.

Si parla di ambulatorio predialisi quando si è al 5 stadio dell’insufficienza renale cronica ,e il Filtrato Glomerulare  è inferiore a 15 (ovvero la funzione renale è inferiore al 15-20%) :,è un programma strutturato per la presa in carico globale del paziente con malattia renale cronica in fase avanzata, e prevede per tanto un team multidisciplinare, composto da nefrologi e infermieri dedicati, ma anche da altre figure tra qui dietista, psicologo e con ruoli diversi.

In Questo percorso che si sviluppava nel tempo dove l”infermiere affiancava il medico si potevano riconoscere diverse fasi:

• Conoscenza ascolto del paziente e del suo vissuto,
•  informazioni generali sulla sua malattia e sui consigli da seguire, per esempio sulla dieta
• preparazione del paziente all ‘evoluzione  della sua malattia , educazione terapeutica a una scelta consapevole del paziente affinché conosca e comprenda l’utilità prima della dieta ipoproteica  , di un eventuale trapianto poi del trattamento sostitutivo . In modo da comprendere  sia sé si parli di  dialisi (Peritoneale, Emodialisi) o  che si parli di trapianto,  come si integra questa nuova realtà nella sua esistenza .

Non bisogna dimenticare che l’educazione  e l’informazione è un diritto del malato, pertanto rispetta le sue aspettative,è molto più facile prendersi cura di un paziente ben educato e meno dipendente, più autosufficiente, che sa cosa lo aspetta. Il paziente è più collaborante nell’ascolto e nel comprendere la sua malattia e il percorso di cura .

Il paziente prossimo alla dialisi o in trattamento dialitico, è una persona che subisce un profondo cambiamento di vita. Le principali paure a cui può andare incontro un paziente che affronta il percorso della predialisi sono:
a)  paura del futuro per se e i propri cari (lavoro, affetti, problemi economici ecc)

b) limitazioni alimentari.

c) preoccupazione della malattia

d) cambiamento della gestione del tempo disponibile

e) debilitazione fisica

f) dover dipendere dalla macchina e dal personale sanitario.

Tra le opzioni terapeutiche che possono essere proposte al paziente la prima è la terapia conservativa.

Il paziente deve conoscere l’importanza e l’utilità dell’assunzione dei farmaci (vitamina D per prevenire i danni a carico dell’osso, eritropoietina per correggere la frequente anemia ) e della dieta ipoproteica. La dieta ipoproteica in corso di insufficienza renale cronica consiste: nella riduzione delle proteine specialmente di provenienza animale per ridurre il sovraccarico renale e dei fosfati, riduzione dei grassi animali per ridurre il rischio cardiovascolare, riduzione del sodio per  migliorare il controllo della pressione arteriosa, e ridurre la ritenzione  idrica. Alcuni farmaci tra qui Ace-inibitori e sartanici sono reno- protettori, la dieta, e il controllo ottimale della pressione arteriosa possono favorire il mantenimento di una funzione renale sufficiente a svolgere una vita normale anche per molti anni.

Se questo non è più possibile allora il paziente deve scegliere insieme al nefrologo quale tipo di terapia attuare per iniziare a sostituire la funzione renale:

1. Trapianto, dovrebbe essere il trattamento di prima scelta se le condizioni del paziente lo permettono,  è l’unica opzione che sostituisce completamente la funzione renale ,che costituisce la possibilità per chi è affetto da insufficienza renale  di fare il trapianto senza iniziare la dialisi (passare dalla conservativa al trapianto è nota come “trapianto pre-emptive), quando la funzione renale è in costante peggioramento. Nel trapianto preemptive sia da cadavere che da vivente eventualmente anche da un donatore come un parente consanguineo o non (esempio moglie o marito)  , è importante fornire tutte le informazioni al malato e ai suoi famigliari sul processo di preparazione al trapianto, sull’iter diagnostico che deve essere intrapreso sia sul donatore che sul ricevente.
2.  Emodialisi  , bisogna scegliere il tipo di dialisi  più adatto alle condizioni cliniche e allo stile di vita del paziente.E’ importante che vengano fornite informazioni soddisfacenti al paziente su cosa è l’ emodialisi.Dobbiamo informare il paziente su come avviene la seduta dialitica, sulle eventuali problematiche che essa può comportare , sull’igiene personale, sulla fistola che e’ l’accesso vascolare creato e poi utilizzato più di frequente per prelevare e restituire al paziente il sangue da depurare. Dare informazioni sull’organizzazione del reparto, sull’abbigliamento (idoneo), sulla dieta (è necessario un attento controllo del potassio e della quantità di liquidi da assumere ogni giorno), questo perche la emodialisi sostituisce solo parzialmente la funzione del rene ; anche il trasporto è un problema socio-sanitario, perché non dimentichiamo che un paziente che esegue l’emodialisi è un paziente che magari deve percorre parecchi chilometri e che implicito un notevole dispendio di energia e di costi e ciò si aggiunge come ulteriore fattore di stress per il dializzato .Altri passi importanti sono: quello di invitare il paziente ad esprimere dubbi e perplessità, offrire  la possibilità di visitare il reparto ed effettuare incontri con altri pazienti dializzati.
3.  Dialisi peritoneale. Eseguita dal paziente a casa, in questa metodica la membrana che si usa per purificare il sangue da tutte le scorie non più eliminate dai reni è la membrana peritoneale. L’infermiere affiancherà il medico nel valutare l’idoneità psicofisica della persona, dell’eventuale partner e degli ambiente. Questo è un ulteriore momento di incontro e di scambio con il paziente e la famiglia . Le persone malate vengono istruite a gestire il trattamento a casa: la formazione deve essere adeguatamente personalizzata sul paziente e devono essere fornite delle precise e corrette linee guida  per facilitare l’apprendimento da parte del paziente. Il paziente in dialisi peritoneale è un paziente che si sente meno malato, che non si reca per parecchie ore al giorno in ospedale,è un paziente che urina e quindi mantiene una diuresi adeguata ad evitare un sovraccarico di liquidi nell’organismo,e si sente più sano più libero, di continuare e mantenere i suoi impegni, e un paziente che può lavorare viaggiare, e sicuramente ha una miglior qualità di vita rispetto all’emodialisi.
4. Bisogna inoltre sostenere il paziente nel monitoraggio clinico della sua malattia là dove rifiuta qualsiasi proposta terapeutico

Il momento più significativo  del nostro modus operandis , e quello della prima seduta dialitica, in emodialisi è  molto importante prevedere in questa situazione la presenza del’infermiere o di uno degli infermieri che hanno accompagnato il paziente nel percosso di preparazione alla dialisi , sia per garantire la continuità assistenziale  che per dare sicurezza alla persona in questo difficile momento di passaggio. In dialisi peritoneale ci recheremo  a domicilio del paziente per eseguire il primo scambio  manuale (chiamata CAPD) del paziente da noi addestrato  o l’esecuzione ella prima seduta  con di dialisi peritoneale automatizzata (cosidetta APD). Bisogna creare e mantenere la fiducia, con opportune visite al domicilio, o meglio attraverso la teledialisi, e l’assicurazione sull’approvvigionamento del materiale a casa del paziente . Naturalmente è necessaria l’esecuzione periodica dei controlli clinici e di laboratorio.

Sarebbe bello che in questa fase della loro vita, in questa dura fase di cambiamento , i malati riuscissero a vedere in noi una grande e sicura  risorsa di supporto, non solo clinico,tecnico, ma sopratutto psicologico e emotivo perché siamo noi le persone che li stiamo più vicini, che li affianchiamo quasi giorno per giorno in questo lungo percorso. E sarà nostro il compito, di accompagnarli  , sostenerli e prepararli nel miglior modo possibile al’evoluzione della  malattia, e soprattutto all’accettazione e compressione di ogni possibilità terapeutica.  Un paziente opportunamente educato e ben  informato è il più valido  alleato nel processo di cura della sua stessa malattia.

Mirella Marongiu.

https://buonaaccoglienzaindialisi.com/2014/06/23