La Predialisi

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L’esigenza di accompagnare  e preparare  la persona assistita nella fase predialitica , nasceva già dai primi anni 90. La persona assistita che inizia il trattamento dialitico era spesso spaventata,depressa , e poneva domande che evidenziavano una scarsa informazione nella fase predialitica .

In quelli anni ,fu quindi inserita la figura dello psicologo , per altro non sempre presente nella sede del centro dialisi di appartenenza, e spesso di non facile accettazione da parte del malato stesso. I pazienti quindi spesso continuavano  a cercare una relazione d’aiuto con l’infermiere. Questa è  una richiesta quasi logica perché insieme al medico l’infermiere è la figura professionale  più vicina  alla persona in dialisi, e non può e non deve limitarsi  al ruolo tecnico di assemblaggio  di un monitor e al ruolo clinico della gestione dell ‘accesso dialitico (fistola o catetere peritoneale ). L’Infermiere diventa così inevitabilmente una figura fondamentale di riferimento che accompagna il paziente e lo affianca  nei vari passaggi che una patologia cosi complessa comporta .Tutto questo al fine di assicurare  una continuità assistenziale e facilitare l’integrazione tra i vari settori (ambulatorio nefrologico, degenza terapia dialitica e trapianto). Aiutando cosi il paziente e la sua famiglia  ad affrontare il complesso percorso di cura.

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L’ambulatorio della predialisi nella nostra realtà e’ composta da …..nefrologi e infermieri dedicati questo team deve ascoltare sensibilizzare, informare e formare il paziente sull’evoluzione della sua patologia.

In modo da ottenere la maggior partecipazione da parte del paziente e quindi una buona adesione terapeutica.

Si parla di ambulatorio predialisi quando si è al 5 stadio dell’insufficienza renale cronica ,e il Filtrato Glomerulare  è inferiore a 15 (ovvero la funzione renale è inferiore al 15-20%) :,è un programma strutturato per la presa in carico globale del paziente con malattia renale cronica in fase avanzata, e prevede per tanto un team multidisciplinare, composto da nefrologi e infermieri dedicati, ma anche da altre figure tra qui dietista, psicologo e con ruoli diversi.

In Questo percorso che si sviluppava nel tempo dove l”infermiere affiancava il medico si potevano riconoscere diverse fasi:

  • Conoscenza ascolto del paziente e del suo vissuto,
  •  informazioni generali sulla sua malattia e sui consigli da seguire, per esempio sulla dieta
  • preparazione del paziente all ‘evoluzione  della sua malattia , educazione terapeutica a una scelta consapevole del paziente affinché conosca e comprenda l’utilità prima della dieta ipoproteica  , di un eventuale trapianto poi del trattamento sostitutivo . In modo da comprendere  sia sé si parli di  dialisi (Peritoneale, Emodialisi) o  che si parli di trapianto,  come si integra questa nuova realtà nella sua esistenza .

Non bisogna dimenticare che l’educazione  e l’informazione è un diritto del malato, pertanto rispetta le sue aspettative,è molto più facile prendersi cura di un paziente ben educato e meno dipendente, più autosufficiente, che sa cosa lo aspetta. Il paziente è più collaborante nell’ascolto e nel comprendere la sua malattia e il percorso di cura .

Il paziente prossimo alla dialisi o in trattamento dialitico, è una persona che subisce un profondo cambiamento di vita. Le principali paure a cui può andare incontro un paziente che affronta il percorso della predialisi sono:
a)  paura del futuro per se e i propri cari (lavoro, affetti, problemi economici ecc)

b) limitazioni alimentari.

c) preoccupazione della malattia

d) cambiamento della gestione del tempo disponibile

e) debilitazione fisica

f) dover dipendere dalla macchina e dal personale sanitario.

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Tra le opzioni terapeutiche che possono essere proposte al paziente la prima è la terapia conservativa.

Il paziente deve conoscere l’importanza e l’utilità dell’assunzione dei farmaci (vitamina D per prevenire i danni a carico dell’osso, eritropoietina per correggere la frequente anemia ) e della dieta ipoproteica. La dieta ipoproteica in corso di insufficienza renale cronica consiste: nella riduzione delle proteine specialmente di provenienza animale per ridurre il sovraccarico renale e dei fosfati, riduzione dei grassi animali per ridurre il rischio cardiovascolare, riduzione del sodio per  migliorare il controllo della pressione arteriosa, e ridurre la ritenzione  idrica. Alcuni farmaci tra qui Ace-inibitori e sartanici sono reno- protettori, la dieta, e il controllo ottimale della pressione arteriosa possono favorire il mantenimento di una funzione renale sufficiente a svolgere una vita normale anche per molti anni.

Se questo non è più possibile allora il paziente deve scegliere insieme al nefrologo quale tipo di terapia attuare per iniziare a sostituire la funzione renale:

  1. Trapianto, dovrebbe essere il trattamento di prima scelta se le condizioni del paziente lo permettono,  è l’unica opzione che sostituisce completamente la funzione renale ,che costituisce la possibilità per chi è affetto da insufficienza renale  di fare il trapianto senza iniziare la dialisi (passare dalla conservativa al trapianto è nota come “trapianto pre-emptive), quando la funzione renale è in costante peggioramento. Nel trapianto preemptive sia da cadavere che da vivente eventualmente anche da un donatore come un parente consanguineo o non (esempio moglie o marito)  , è importante fornire tutte le informazioni al malato e ai suoi famigliari sul processo di preparazione al trapianto, sull’iter diagnostico che deve essere intrapreso sia sul donatore che sul ricevente.
  2.  Emodialisi  , bisogna scegliere il tipo di dialisi  più adatto alle condizioni cliniche e allo stile di vita del paziente.E’ importante che vengano fornite informazioni soddisfacenti al paziente su cosa è l’ emodialisi.Dobbiamo informare il paziente su come avviene la seduta dialitica, sulle eventuali problematiche che essa può comportare , sull’igiene personale, sulla fistola che e’ l’accesso vascolare creato e poi utilizzato più di frequente per prelevare e restituire al paziente il sangue da depurare. Dare informazioni sull’organizzazione del reparto, sull’abbigliamento (idoneo), sulla dieta (è necessario un attento controllo del potassio e della quantità di liquidi da assumere ogni giorno), questo perche la emodialisi sostituisce solo parzialmente la funzione del rene ; anche il trasporto è un problema socio-sanitario, perché non dimentichiamo che un paziente che esegue l’emodialisi è un paziente che magari deve percorre parecchi chilometri e che implicito un notevole dispendio di energia e di costi e ciò si aggiunge come ulteriore fattore di stress per il dializzato .Altri passi importanti sono: quello di invitare il paziente ad esprimere dubbi e perplessità, offrire  la possibilità di visitare il reparto ed effettuare incontri con altri pazienti dializzati.
  3.  Dialisi peritoneale. Eseguita dal paziente a casa, in questa metodica la membrana che si usa per purificare il sangue da tutte le scorie non più eliminate dai reni è la membrana peritoneale. L’infermiere affiancherà il medico nel valutare l’idoneità psicofisica della persona, dell’eventuale partner e degli ambiente. Questo è un ulteriore momento di incontro e di scambio con il paziente e la famiglia . Le persone malate vengono istruite a gestire il trattamento a casa: la formazione deve essere adeguatamente personalizzata sul paziente e devono essere fornite delle precise e corrette linee guida  per facilitare l’apprendimento da parte del paziente. Il paziente in dialisi peritoneale è un paziente che si sente meno malato, che non si reca per parecchie ore al giorno in ospedale,è un paziente che urina e quindi mantiene una diuresi adeguata ad evitare un sovraccarico di liquidi nell’organismo,e si sente più sano più libero, di continuare e mantenere i suoi impegni, e un paziente che può lavorare viaggiare, e sicuramente ha una miglior qualità di vita rispetto all’emodialisi.
  4. Bisogna inoltre sostenere il paziente nel monitoraggio clinico della sua malattia là dove rifiuta qualsiasi proposta terapeutico

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Il momento più significativo  del nostro modus operandis , e quello della prima seduta dialitica, in emodialisi è  molto importante prevedere in questa situazione la presenza del’infermiere o di uno degli infermieri che hanno accompagnato il paziente nel percosso di preparazione alla dialisi , sia per garantire la continuità assistenziale  che per dare sicurezza alla persona in questo difficile momento di passaggio. In dialisi peritoneale ci recheremo  a domicilio del paziente per eseguire il primo scambio  manuale (chiamata CAPD) del paziente da noi addestrato  o l’esecuzione ella prima seduta  con di dialisi peritoneale automatizzata (cosidetta APD). Bisogna creare e mantenere la fiducia, con opportune visite al domicilio, o meglio attraverso la teledialisi, e l’assicurazione sull’approvvigionamento del materiale a casa del paziente . Naturalmente è necessaria l’esecuzione periodica dei controlli clinici e di laboratorio.

Sarebbe bello che in questa fase della loro vita, in questa dura fase di cambiamento , i malati riuscissero a vedere in noi una grande e sicura  risorsa di supporto, non solo clinico,tecnico, ma sopratutto psicologico e emotivo perché siamo noi le persone che li stiamo più vicini, che li affianchiamo quasi giorno per giorno in questo lungo percorso. E sarà nostro il compito, di accompagnarli  , sostenerli e prepararli nel miglior modo possibile al’evoluzione della  malattia, e soprattutto all’accettazione e compressione di ogni possibilità terapeutica.  Un paziente opportunamente educato e ben  informato è il più valido  alleato nel processo di cura della sua stessa malattia.

Mirella Marongiu.

https://buonaaccoglienzaindialisi.com/2014/06/23

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