ci sono altre terapie che possono aiutare a gestire i sintomi della malattia di Fabry, come la gestione del dolore, la terapia del linguaggio e la terapia del comportamento. La gestione dei sintomi e la prevenzione delle complicanze sono parti importanti del trattamento della malattia di Fabry e richiedono una gestione a lungo termine e attenta da parte di un medico specialista  e dell’infermiere.

L’infermiere referente per le malattie genetiche nel nostro centro svolge un ruolo importante nella gestione della malattia di Fabry Può fornire supporto, educazione e consulenza ai pazienti affetti da questa malattia e alle loro famiglie.

• Valuta il paziente:  per identificare i sintomi e le complicanze della malattia di Fabry.
• Monitorizza e supporta  i pazienti affetti da malattia di Fabry per aiutare a prevenire le complicanze e fornire supporto emotivo.
• Somministra la  terapia sostitutiva dell’enzima: ai pazienti affetti da malattia di Fabry nel nostro territorio e seguiti dal nostro ambulatorio.
• Educa  i pazienti sulla malattia di Fabry, sui sintomi, sulle complicanze e sulle terapie disponibili.
• Fornisce supporto nella gestione del dolore associato alla malattia di Fabry.
• Fornisce consigli sulla dieta e sull’attività fisica per aiutare a gestire i sintomi della malattia
• Fornisce  supporto emotivo alla famiglia del paziente  e fornisce  informazioni sulla malattia e sulle terapie disponibili.

In generale, l’infermiere svolge un ruolo importante nella gestione della malattia di Fabry, fornendo supporto e assistenza ai pazienti e alle loro famiglie e collaborando con il team sanitario per garantire una gestione adeguata della malattia.